Yang Teristimewa

Jam menunjukkan pukul 11.36 mlm. Aku baru saja berjaya menidurkan hasif. Aduh…penat betul melayan dia sekarang. Tambah2 malam ni anak2 yg lain & Mr. hubby aku dah suruh tidur sebab pagi2 besok dalam pukul 4 kami akan bertolak pulang ke Kota Bharu (rumah hubby). Berpuasa dgn famili belah hubby pulakk…

Jenuh melayan kerenah hasif sampai aku sempat merakam 2 video aktivitinya dalam aku sibuk menyiapkan pakaian aku & anak2 untuk di bawa esok. Diberi susu, minum sikit dah tak mahu. Last2 aku biarkan aje. Tadi, kali pertama aku masuk ke bilik untuk mengambil barang2 yg diperlukan (aku berkemas di ruang tamu), dia telah 'menunggang-terbalikkan' baju2 yg aku dah lipat. Geramnya aku. Aku hadiahkan dia 2-3 das lepukan di pahanya. Tercemik2 muka dia..sedih la tu kononnya. :D Padahal, tak sampai sekejap dia start buas semula. Panjat sofa, panjat bakul kain.... Masa aku masuk ke bilik kali kedua..sempat la si hasif dapat ‘hadiah’ istimewa dari bakul kain yang dipanjatnya tu. Dlm sibuk duk memanjat bakul kain, bakul tu terjatuh dengan dia2 sekali.. Jatuh terlentang dia dan dihempap pulak dek bakul tu. Tulah..buas sgt. Macam tu la jadinya. Terperanjat aku mendengar bunyi ‘bum’ kat luar. Dah la baru2 ni beberapa kali dah jatuh katil. Risau aku kalau jadi benda lain plak.. Mintak di jauhkan.. Ya Allah..Kau lindungilah anak istimewaku ini selalu…(dan anak2 ku yg lain yg juga istimewa di hatiku). Dah dapat sakit & puas menangis, baru la lena... :)

Oklah..selamat menonton video si hasif ni ye. Seperti biasa agak blur gambarnya kerana diambil menggunakan hp yang ada cap ayam padanya..hihi.. Doakan keselamatan kami sekeluarga utk perjalanan hari esok ye.. Jap g nak masak kuew teow goreng tuk sahur pagi esok.

Oklah, Jumpa lagi..Chow cin cau…. :D

Hasif semakin lasak sekarang. Tu belum dapat kaki! Kadang2 pening dengan kerenahnya.. tapi sikap manja tak pernah kurang. Bertambah lagi ada! :)

Aku perhatikan perkembangannya semakin hari semakin bertambah. Kadang2, jadi insaf aku dibuatnya. Dalam fikiran aku, selalu aku dipasakkan dengan kelemahan, kelembapan yg selalunya dimiliki oleh anak istimewa ini. Tapi bila aku membesarkannya, ianya tidaklah seburuk berita yang didengari. Harap2 begitulah keadaannya berterusan sampai bila2.

Dari pemerhatian, aku dapati dia semakin mudah memahami apa yg diajar dengan SYARAT... ajarlah berulang-kali. InsyaAllah..positif hasilnya. Aku sering mengajaknya menyanyi (nursery rhymes) sambil membuat isyarat kepada perkataan dalam lirik lagu2 tersebut. Dalam masa yg sama mengajak dia mengikut apa yg aku buat. Lama kelamaan, bila aku sebut shj nama lagu tersebut, dia secara automatik akan menunjukkan isyarat yang aku ajar. Rasa cerianya hidup bila melihat dia boleh melakukannya walaupun kadang2 isyaratnya tertukar. Contohnya aku cakap 'let's play pat a cake!' dia pun menunjukkan isyarat tangan dibuka dan ditutup, padahal isyarat itu untuk lagu 'open-shut them'. Tapi tak apalah, sabarrr... Karang advance sgt, aku pulak yg terlompat2 cam org tak betul aje... :D

3-4 hari ni, dia kena selesema dan batuk. Tiap2 pagi lepas mandikan dia aku akan menggunakan nasal aspirator  untuk menyedut hingusnya. Marahnya pada aku bukan main lagi... :) Teringat aku kenangan di PPUM bila dia dibuat suction. Kdg2 tak sampai 2 jam suction diulang lagi kerana mesin oksigennya tak henti2 berbunyi. Waktu tu, dia seolah2 suka bila time suction sbb dia sibuk menjilat2 tiub suction tu..Mungkin lapar agaknya... Ishhh..dah la..kenangan pahit usah dikenang.. Marah sungguh2 bila aku sedut hingusnya tapi bila dah siap aje, aku angkat dia terus dia peluk aku sekuat2 hatinya.. Kesian ada, nak gelak pun ada..

Malam tadi, dia start demam. Merengek tak henti2 sampai hilang sabar aku dibuatnya. Mata terpejam, tapi mulut merengek memanjang. Last2, aku angkat dia dan letak dalam buaian. Kat rumah aku memang ada buaian. Yang kakak abg dia dulu. Tapi aku gunakan buaian untuk train dia merangkak aje. Tak pernah tidur situ pun.  Tak tahan dengan rengekannya, aku letakkan dia dalam buaian tu.. nampak dia agak selesa tapi still aku tak boleh berehat sebab setiap 5-10 minit dia akan terperanjat. Akhirnya pukul 1 lebih barulah aku tengok dia  diam & nampak selesa. Aku angkat & letak dia ke dalam baby cot pun dia terus lena. Tapi, tak sempat aku nak melayan mata yg semakin layu, dia start mengehmpaskan kakinya kuat2 pada tilam (perkara yg dia selalu, suka buat bila tak puas hati masa tido). Terperanjat aku.. lepas dibuatkan susu senyap sekejap. Perkara yg sama berulang sampai la dekat sahur. pastu baru dia nampak ok... hmmmmpppp..legaaa...

Hasif dah pandai mengadu sekarang. Kalau aku marah dia, dia akan buat mata mohon simpati dia pastu pandang ayah dia. Pastu tengok kat aku balik..pastu tengok ayah dia semula seolah2 mintak tolong ayah dia supaya marahkan aku kot..hehe.. Dia juga sgt suka menonton vcd kegemarannya sambil terlonjak2 & menjerit2 bila dengar lagu yg dia suka. Aku tak pasti sama ada cara dia meluahkan kesukaannya itu betul @ tidak. Nak kena tnya therapist dia ni...

Kat sini aku juga nak kongsi sedikit maklumat yg aku dapat dari http://hubpages.com/  yg ditulis oleh Dolores Monet  tentang bagaimana kehadiran anak istimewa ini memperbaiki hidup kita.

1) Anda akan belajar menjadi lebih sabar.

    - anak2 kita ni kan perkembangannya agak perlahan. Kita kena tunggu lama untuk dengar perkataan        pertamanya, melihat langkah pertamanya dll.

2) Anda akan belajar tentang kasih sayang yg sejati

    - kasih sayang yang lahir dari hati bukan kerana paras rupa dan lain2. Kasih sayang yg luhur utk anak istimewa ini tambahan pula anak yg mempunyai SD in sangat penyayang dan begitu terbuka menunjukkan kasih sayangnya.

3) Anda akan menjadi individu yang sangat berfikiran terbuka.

4) Anda akan menjadi individu yang lebih berani dan kurang risau tentang apa yg akan berlaku di masa hadapan.

5) Anda akan dikelilingi oleh individu2 yg sangat baik, mengambil berat tentang anda dan anak anda.

6) Anda dapat berjimat dalam membeli pakaian. Anak2 kitakan agak lambat pertumbuhannya jadi tak adalah kita asyik duk bershopping membeli baju baby yg sgt2  cute tu...

7) Anda akan lebih mudah menerima idea org lain dan kurang menghiraukan pandangan org sekelliling  terhadap anak anda.

8) Rohaniah anda akan semakin  berkembang. Langkah pertama untuk ceriakan hidup anda ialah belas kasihan. So, belas kasihan yg diberikan kepada anak anda dapat sedikit sebanyak meningkatkan aspek rohani anda.

9) Secara fisiologi, anda mendapat keuntungan dengan memberi dan menerima kasih sayang dari anak istimewa ini. Ini kerana anak2 istimewa ini sgt pandai menunjukkan kasih sayangnya kepada kita dan org lain

10) Anda dapat memahami maksud sebenar kehidupan ini.

Setuju tak dengan pendapat Dolores Monet ni? Kalau tak setuju , kalian boleh bagi pendapat masing2.

Latihan fisioterapi dan urutan seringkali dilakukan untuk memastikan anak istimewa yang mempunyai SD dapat berjalan dengan cepat hampir menyamai anak-anak normal. Namun demikian, kebiasaannya penguasaan anak istimewa ini masih tetap lambat. Kajian menunjukkan anak-anak normal boleh berjalan dalam usia 12 bulan manakala anak2 istimewa yang mempunyai SD lewat setahun dari usia tersebut iaitu pada usia 24 bulan dan ke atas ( actually, ada yg dapat menguasai skil ini lebih awal).

Saya menemui satu artikel yang memberi dua cadangan mengenai hal ini di sini. Antara kandungannya :

1. Menggunakan treadmill sebagai latihan harian

2. Terapi dolphin

Selamat mencuba....

“dia mengantuk ye kak?!”

“ala la la..ciannya dia..mengantuk ye..”

“baby ngantuk ye.. ngantuk2 pun g shopping…”

Aishhh..mau aku ketuk semua orang yang cakap macam ni kat Hasif. Hahahaha… garangnya ibu Hasif nih! Mana taknya, pergi mana2 mesti diaorg cakap Hasif mengantuk, padahal adakalanya si hasif tu baru je bangun tidur.

Muka Hasif ni muka mengantuk ye? Puas dah aku belek..takde la plak aku nampak macam mengantuk. Memanglah bawah mata dia cam membengkak skit (antara ciri2 SD) tapi… Agaknya aku ni mengadap dia sentiasa sampai tak perasan wajahnya macam raut org mengantuk.

Time aku ok, aku biasanya balas camni “ tak la..dia ni baby special”. Time mood aku tak baik aku jawab “ha ah.. tak tido lagi tadi”  hihi… malas aku nak explain panjang2. Aku tak tahu sama ada diaorang tak perasan hasif ni baby special ataupun diaorang tak sampai hati nak cakap, takut aku terasa.

Hmmm..sebenarnya aku tak kisah pun. Cuma adakalanya aku rasa macam celebriti aje pasal bila pergi mana2 ada je orang duk tengok aku. Haha… perasannya Ya Allah..padahal org duk tengok Hasif. :D 

Ada sekali tu, aku singgah sembahyang kat surau Klinik Paediatrik PPUM lepas terapi Hasif. Ada seorang kakak ni datang tanya aku kenapa dengan Hasif. Aku pun jawab aku bawa dia pergi terapi. Dia tanya kenapa. Aku jawabla seadanya. Dia nampak konpius.. Pas semayang datang sorang lagi tanya. Aku pun jawab "dia ada SD…so.." Tak sempat habis ayat aku dia cakap "saya tau.."  Pulak dah..! Nak aje aku tampal kat dahi Hasif tu “Saya Mempunyai Sindrom Down” supaya tak ada sape2 lagi tanya aku pas ni..huhu..

Aku letak gambar hasif kat bawah ni. Cuba kalian bagitau aku, betul ke si Hasif ni nampak mengantuk memanjang? Atau macam berketurunan Cina? Atau men ‘konpius’kan orang bila melihatnya..Jangan bimbang aku tak akan mengetuk kepala kalian kalau kalian cakap memang macam orang mengantuk..hahaha..

Ok, jumpa lagi…

Dari lahir aku tak pernah mengajar Hasif tido dalam buaian. Bukan apa, walaupun aku fulltime housewife sekarang, tak lama lagi aku akan start bekerja semula & pastinya hasif akan dihantar ke taska @ babysitter nanti. Jadi, kalau dia sudah terbiasa dengan buai, pergi ke sana pun mesti nak berbuai jugak... Aku seriau mendengar cerita  anak2 kecil jatuh buaian sampai meninggal dunia ataupun mengalami keadaan yg sgt teruk sehinggakan ada yang asal2 anak normal, menjadi anak OKU selepas itu. Anak aku yg dah sedia OKU ni tak sanggup aku nak tambahkan lagi penderitaannya. Anyway, malang tidak berbau kan. Kat rumah pun boleh jadi perkara yang sama. Aku cuma beringat2..

Baru2 ni masa balik ke rumah tok wan, si hasif terlalu exited bermain2 dengan sepupu2nya sampai tak mahu tidur. Mata dah layu sangat2 tapi bila didodoi, tak tidur-tidur jugak. Last2, maklong dia mencadangkan untuk diletak dalam buaian. Aku pun setuju aje la.. Tak sampai 5 minit letak dia dalam buaian tu, terus je terlena. hehe.. mengantuk sangat la tu. Aku pun legaaaa..boleh bersenang-lenang sekejap.. :D.

Apakah impian kalian terhadap anak2 istimewa kalian ni? Walaupun SD tapi boleh berjalan pada usia 1 1/2 thn? Bercakap dengan elok sebelum  usia 2 tahun? Aku rasa ini harapan yg biasa ada dalam hati setiap ibu bapa yg mempunyai anak istimewa ini namun ianya disimpan kemas dalam hati..

Ada tak kalian pernah dengar mana2 ibu bapa yang memberi jawapan spontan  nak anak pandai butangkan baju sendiri..? nak anak boleh suap makanan sendiri pada usia spt anak2 normal lain? nak anak boleh menulis..? bila soalan ini diajukan? Jarang sangat yang beri jawapan macam ni. Kalau ada pun jwpnnya lebih kurang macam ni nak anak dapat menguruskan hidup sendiri dgn baik.  Itupun biasanya jawapan ini diberikan oleh ibu bapa yang anaknya sudah meningkat remaja @ dewasa..

Tahu tak kalian yg OT ini sangat2 penting kepada anak2 kita? Kenapa? Aku sendiri pun mula2 dulu sangat liat untuk membawa Hasif ke hospital apabila ada temujanji untuk OT sbb bila bawa Hasif ke sana, aktivitinya macam waktu bersantai dan bermain dengan anak2 je..  (di Kiwanis OT & PT digabungkan). Aku juga selalu merungut kepada suami "penat je g hospital utk OT. Bukan belajar apa pun.." Dalam fikiran aku physical therapy(PT) lah tempat yg aku harus selalu bawa Hasif kerana mmg impian aku Hasif berjalan awal supaya bila aku hbs cuti tanpa gaji nnt, hasif dah boleh berdikari bila aku tinggalkan dia di taska @ baby sitter!

Nasib baikla suamiku  terus menyuruhku membawa hasif ke sana dengan alasan 'kalau tak penting, takkan diaorg suruh hasif join OT tu'. Aku pun ikut je la..huhu..

Aku start bertanya kepentingan OT ni kepada therapist kat PPUM tu dan dalam masa yg sama surf internet mencari maklumat mengenainya. So..dari maklumat2 yg aku baca, di sini aku senaraikan beberapa kepentingannya setakat yang aku tahu... let's find out!!

OT mengajar kita untuk menguasai skil2 kecil dalam kehidupan kita sehari2. Antaranya ialah memegang sudu, membutangkan baju, mengikat tali kasut, menyikat rambut...dll. Itu aktiviti yanng selalu berlaku di rumah. Kalau di sekolah pula antaranya menulis, melukis, mewarna menggunakan pensil, pensil warna, berus yang pelbagai saiz. Menggunting kertas, melekatkan kertas menggunakan gam pada buku.. Memang benda2 kecil ni nampak remeh. Tapi..

Mahukah kalian dari kecil sampai dewasa (andai mereka panjang umur) mebutangkan baju mereka? menyikat rambut mereka? mengikatkan tali kasut mereka? menyudukan mereka makanan, melukis untuk mereka dsb SEDANGKAN KITA MELIHAT ANAK2 ISTIMEWA ORANG LAIN MAMPU MELAKUKANNYA SENDIRI? So, di sinilah kepentingan OT yang jarang2 kita nampak.. Kita asyik duk nampak anak kita akan berjalan, berlari dan bercakap je...

Baru2 ni semasa ke KK Kelana Jaya, aku sempat berbual2 dengan dua ibu. Kedua2nya ada pengalaman dengan saudara mara mereka yg juga mempunyai SD. Salah seorang darinya bercerita yg adik ipar tirinya membesar dengan baik. Tak ada masalah apa2 pun. Cuma, bila time makan, dia tidak boleh makan menggunakan pinggan leper. Dia tak dapat kaup /ambil makanan kalau pinggan tu leper. Dari apa yg aku faham, ini mungkin kerana skil OT dia yg kurang dapat dikuasai. Org dulu2 jarang2 didedahkan dgn terapi2 ni kan!

Selain di atas, OT juga membantu terapi pertuturan dengan mencadangkan teknik atau posisi yang sesuai untuk memberi makanan sbb kita semua tahu anak kita ini mempunyai hypotonia di seluruh bahagian badan termasuklah pipi, lidah dan bibir.  Manakala dengan PT  pula ianya saling berkaitan antara satu sama lain. Jadi, bagi membantu anak istimewa kita mengejar 'milestone'  seperti anak2 normal, kedua2 terapi ini mestilah dilalui oleh anak2 kita.

Janganlah jadi macam aku yg nampak PT aje yg penting.. :D. Oklah..semoga info ini membantu kalian ye..

Hari ini hari pertama bulan Ramadhan. Salam ramadhan buat semua ye..

Video ni aku rakam semalam. Nak suka tengok gaya si hasif mengangkat tangan. Separuh jalan & berulang kali. Tapi video yg aku letak kat sini aku ambil yg paling elok la..hihi..yang lain macam2 'pesen'..

Baru2 ni aje dia boleh angkat tangan bila ditanya soalan dia di mana? Kalau dulu cam blur aje.. ada jugak masanya bila tanya 'who is ibu?', 'who is kakak?' dsb dia jugak yang angkat tangan. hehe...

Ni satu lagi video terkini Hasif. Selamat menonton video yang x berapa jelas ni ye.. :). Enjoy it!

Ishhh....mana hasif@ kiwanis1 nye plak??? Hihi..actually ada cerita khas utk hasif@ kiwanis1  tapi tak tertulis2 lagi. So, terpaksala letak tajuk ni untuk topik ni..

Hari ni hasif seperti biasa meneruskan rutin mingguannya.. pergi sekolahh... Jumpa Teacher June lagi...Teacher yang selalu buli hasif..huhu.. Dari hasif umur 2 1/2 bln sampai la sekarang asyik kena buli je dek Teacher June nih!! (ni teacher dia yg cakap, bukan hasif tau... :D )

Exercise hari ni buat hasif jadi betul2 exhausted. Tapi aku tak sempat nak ambil gambar. Mana taknya..sepanjang exercise hasif bertemankan tangisannya. Turun naik tangga dan berjalan di koridor sepanjang lebih kurang 10-15 meter (kot!) membuatkan hasif kepenatan berjalan dan juga kepenatan menangis. Tak apa la ye sayang.. Ini semua untuk hasif jugak kan..??!!

Sebagai ibu apa yang mampu aku buat hanyalah memberi galakan kepadanya dengan pujukan dan nyanyian. Dalam masa yang sama kena pekakkan telinga, butakan mata dan keraskan hati melihatnya dan mendengar tangisannya. Lagipun aku sudah biasa. Memang bila skil2 yang berat dipraktikkan pada anak2 istimewa ini, mereka akan menangis. Kita buat tak tahu dah la.. kalau diikutkan sangat tangisan mereka, susahlah guru2 di situ meneruskan pengajaran mereka. Cuma, hari ni memang nampak berat sikit latihannya.. Kesian hasif.

Habis aje kelas, aku terus bawa hasif balik. Hasif...masuk kereta,minum air skit pastu...lena terus sepanjang jalan sampai ke rumah dan sehingga abgnya bergerak nak pergi ke sekolah lebih kurang pukul 1 tghari. Kelasnya tamat pukul 10 pagi. Letih sangat la tu... Aku cuma sempat mengambil gambar adegan penat terlampau dia dalam kereta aje.. :)

Lately, hasif dapat menguasai (tak sepenuhnya la..) beberapa skil2 kecil yang baru. Alhamdulillah..mungkin terapi cara kerja yang dilaluinya banyak membantu. Kadang2 benda2 kecil ni aku tak perasan. Salah satunya macam dalam gambar ni..

Actually, aku memang guna berus tu tuk sikat rambut dia. Kalau cikgu dia tahu mesti kena belasah ni..haha.. Berus tu lembut je..rambut hasif halus so memang bestla sikat ngan berus tu. Malas aku nak beli set grooming baby untuk dia. Aku ni bukannya cermat orangnya. Nanti tak sampai seminggu ntah ke mana perginya alat2 tu. Tambah2 lagi dgn abg & kakak yang selalu exited sangat tengok barang2 adik dia tu..

Anyway, harap2 pas ni ada perkembangan baru lagi dan aku perasan la perkembangannya tu. Hasif memang suka kena puji & peluk lepas dia buat apa2 skil tak kira la baru atau lama. So, kalau aku tak perasan, kesian dia tak ada yang puji & peluk dia. Nak harapkan abang, kakak ataupun ayah dia yang perasan...hmmm..mimpila kot..hehehe..

Website dari oversea berkenaan SD sering aku lawati untuk mendapatkan info terkini bg membesarkan anakku dgn sebaik mungkin. Antara website yang aku dapati amat memberansangkan ialah http://www.changingmindsfoundation.org/  Korang pergi la ke situ & baca yek. Website tu mmg membuatkan aku rasa best sangat2 sbb hasil dari mengikuti protokol yg dicadangkan, anak2 SD menjadi seperti anak2 normal. Aku telah mengutarakan hal ini kepada doktor pakar di PPUM namun selalunya aku merasa kecewa dengan respon mereka. Tiada satu pun yang menyokong protokol tersebut. Ini kerana dlm protokol tersebut ada menggunakan ubat sejenis antidepressant yg mana bila digunakan terlalu lama akan menyebabkan anak2 menjadi lali dgnnya. Biasa la kan..kalau kita ambil panadol hari-hari 2 biji, lama-lama 2 biji dah tak berkesan lagi kan.. Kalau dah namanya ubat tu, mestilah bahan asasnya dadah..So, doktor2 mmg kurang bersetuju. Tambah2 protokol tu masih dalam kajian lagi.

Aku masuk ke website lain plak. Macam2 nama..super downsyndrome la, einstein syndrome la.. Tp ada satu yang aku dapat kat situ. Kebanyakkannya menggalakkan penggunaan Ginkgo biloba iaitu sejenis herba dalam memberi supplemen kepada anak-anak SD ini. Fungsi Ginkgo ini ialah mencegah kekurangan vitamin dan mineral dan untuk melancarkan aliran darah dalam otak untuk meningkatkan fungsi kognitif daya ingatan. So, dikatakan ianya banyak membantu dalam perkembangan otak anak2 SD sama seperti protokol dalam changingmindfoundation tu..

Aku teruja sangat2.. Dah dekat 6 bulan aku beli Ginkgo tu dari farmasi. Brand Kordels. Jangankan nak bagi hasif makan, buka botolnya pun tak lagi. Walaupun teruja, aku risaukan side effect yg mungkin terjadi kerana ianya masih dalam kajian. Namun, kerana ianya sejenis herba, aku cuba beranggapan..tak apa kot...

Kemuncaknya, baru2 ini aku dah tak boleh berfikir dgn waras lagi..hehe... Aku pun bawa ubat ni & pergi mendapatkan khidmat nasihat dengan specialist paeditrician kat Kota Damansara ni. Namanya Dr. Chua. Memang  dari umur Hasif 1 hari lagi kami mendapat khidmat nasihat beliau.

Dr ni memang menyenangkan hati aku. Segala pertanyaan aku dijawabnya dengan baik. Walaupun kdg2 jawapan yang diberikan bercanggah dengan harapan aku, tapi cara beliau menjelaskan membuat aku dapat menerimanya dengan baik.

Katanya.."Ginkgo memang membantu dalam daya ingatan seseorang tapi kurang sesuai untuk bayi. Mungkin puan boleh cuba tapi kita bimbangkan side effectnya sbb ia masih dalam kajian. Memang ia herba, tapi ia bukannya supplemen yg kita dpt dalam makanan harian spt Omega3. Ia adalah tambahan dari apa yg tak ada dalam makanan. Kalau puan masih nak teruskan, saya rasa mungkin bila dia berusia lebih 2 tahun. Itupun dgn dos yg rendah. Cadangan saya, puan cuba supplemen on safe side. Supplemen yg memang bagus untuk anak2 normal ataupun anak2 macam hasif ni tanpa perlu risau akan kesan2 negatifnya"

So, kat sini aku nak kongsi info yang beliau bagi dgn korang semua. Mungkin boleh bantu perkembangan anak2 kita ke tahap optimum.

Aku akur dengan nasihat yang diberikan olehnya. Aku tak mahu membuat sesuatu yang orang cadangkan baik tapi dalam masa yang sama tidak diketahui baik buruknya kepada anakku walaupun buat masa sekarang hasil yang ditunjukkan sangat positif, sangat memberansangkan. Korang sekalian pun boleh cuba apa yang dinasihatkan oleh beliau ini.

Lama juga aku mendapatkan khidmat nasihatnya. Nasib baik tiada patient dah selepas aku. Aku menunggu diluar untuk diberikan bil perkhidmatannya. Pembantu beliau datang sambil tersenyum. "Tak de apa2 charge kak. FOC..". Hah! Alamak..segannya aku. Lepas ni tak nak tanya dia dah la....huhu... Terima kasih Dr. Chua. Jasamu dikenang... :)

Bayangkan anda baru sahaja sudah bersalin. Anda melihat suasana persekitaran dan sanak saudara sangat teruja. Akhirnya doktor menghampiri dengan senyuman lebar dan dengan gembiranya mengumumkan "berdasarkan pemerhatian awal, kami percaya anak puan mempunyai Sindrom Einstein".

Doktor berkenaan kemudiannya terus memberitahu anda yang anak2 dengan SE ini biasanya boleh membaca pada usia 3 thn, pd usia 6 atau 7 thn boleh membaca bahan2 untuk sekolah menengah dan boleh menghabiskan pembelajaran sekolah menengah pada usia 10 atau 11 thn serta menamatkan kolej di usia 15. Dan lagi, anak2 yg mempunyai SE ini juga mempunyai kebolehan luar biasa dalam sukan. Ramai antara atlit olimpik mempunyai SE. Selain itu mereka juga sangat berbakat dalam muzik.

So, sekarang ni macam mana anda nak besarkan anak ini. Anda risau memikirkan sama ada nak biarkan sahaja dia membesar seperti anak2 lain dalam bulan2 pertama kehidupannya dan melihat sahaja perkembangannya atau meletakkan anak ini dgn suasana yg penuh dengan aktiviti. Anda bercakap dengan dia, menamakan item2 dan menjangkakan dia akan mula memahami anda. Anda juga sentiasa memasangkan muzik2 klasik (beethoven, verdi dll) untuk diperdengarkan kepadanya. Anda akan membaca kepadanya sebanyak mana yang anda mampu dan sangat awal mula memperkenalkan dia dgn huruf2.

Anak ini juga akan bersama anda di mana-mana jua supaya anda boleh mengajar dia bermacam-macam perkara. Anda tak akan biarkan dia di dalam playpen bermain-main, dia akan diberi pelbagai peluang untuk menguasai pelbagai skil. Anda juga mungkin akan mengupah seseorang yg berkebolehan dalam bahasa lain untuk menjaga anak ini ataupun mendaftarkannya untuk kelas gimnastik mahupun kelas berenang.

Tahu tak? Walaupun diagnosis yg diberi oleh doktor itu salah, namun pada suatu ketika nanti, orang sekeliling akan memberi komen betapa pandai dan bagusnya anak anda. Dia menjadi seorang anak kecil yg pandai membaca, menguasai pelbagai bahasa dengan baik dan pelbagai lagi ciri2 yang sangat positif..ini kerana ekstra input yg anda dedahkan kepadanya atas jangkaan yg anda letakkan ke atasnya.

Berbeza dengan senario yg satu lagi ni.. Lepas bersalin, bilik bersalin jadi lain macam je..Nurse2 nampak macam takut-takut & mengelak dari berjumpa dgn anda. Akhirnya, selepas beberapa jam barulah doktor datang dan memberitahu apa yang tak kena. "Anak puan mempunyai Sindrom Down. Semoga puan besabar ye.."

Semakin banyak info anda cari pasal SD ini, semakin banyak anda bertemu dengan perkara-perkara yang kurang menyenangkan. Akhirnya ini yang dapat anda simpulkan 'anak anda yg baru lahir ini ialah anak OKU, yang merupakan individu yg terencat akalnya. Dia akan lambat merangkak, lambat berjalan, tak boleh bercakap dengan elok dan tak boleh menjaga diri sendiri dengan baik. Anak ini mungkin boleh membaca tapi tak seperti anak2 yg sebaya dgnnya, dlm smua perkara. Walaupun sudah dewasa, dia akan berterusan melakukan perkara2 yg 'bodoh' kerana sampai bila2 pun dia tak dapat berfikir dengan baik'.

Dengan kesimpulan yg kurang menyenangkan itu, bagaimana anda akan menjaga anak anda ini? Buat apa sibuk2 nak bercakap dgn dia? Dia bukannya faham pun. Buat apa sibuk2 bacakan buku untuknya? Bukannya dia dapat belajar apa2 pun. Biar je dia kat tempat tidur dia tu. Senang sikit. Dia lambat sangat lagi boleh merangkaknya. Dan..apa jadi? Memang betullah seperti info yg anda temui dulu tu..dia tak akan belajar merangkak, berjalan, membaca, bercakap atau berfikir dgn baik sampai bila2...MACAM SEMUA ORANG CAKAP...

Aku amat yakin masalah utama yg dimiliki oleh anak2 yg mempunyai SD ialah ibu bapa mereka sendiri memandang rendah terhadap kebolehan anak mereka.

Mungkin anak2 ini mempunyai masalah fizikal. Mungkin mereka tidak dapat mendengar dengan baik. Mungkin mereka ada masalah otot yg lembik atau masalah jantung yg menyebabkan mereka lemah serta sukar menguasai skil2 fizikal yg sepatutnya. Anak kecil yg tidak berdosa ini memerlukan ekstra ransangan bagi mengurangkan ketidaksempurnaan yg mereka miliki.

Semasa di peringkat bayi, anakku Mary terbaring berjam2 sambil menghisap jari. Semasa peringkat kanak2, dia selalu meminta perhatian yg lebih. Dengan 5 anak lain yg perluku jaga, terlalu banyak perkara yg harus aku lakukan dan aku boleh biarkan saja Mary, tidak menghiraukannya. Tapi Mary perlukan banyakkkkk... input. Aku perlu berusaha, sgt2 berusaha untuk berinteraksi dengannya dan melibatkan dia dalam aktiviti keluargaku. Hasil dari usahaku itu, semasa Mary berusia 3 tahun, dia menjadi anak yang aktif, tidak seperti yg diperkatakan selama ini.

Aku dituduh oleh pekerja sosial sebagai ibu yg tidak dapat menerima kenyataan terhadap keadaan Mary. Aku dikatakan bersifat 'denial' @ menafikan. Memang aku dalam keadaan menafikan semua ini. Tapi, selagi aku percaya Mary berkebolehan spt kita semua, aku akan teruskan usaha memberinya pelbagai input yang dia perlukan untuk dia menjadi insan yg sebaik mungkin.

* Kisah ini dicilok dari http://einstein-syndrome.com/  yang ditulis  oleh Miriam Kreuk

So, apa pengajaran yang korang dapat dari artikel ini? Adakah bersifat 'denial' itu bagus untuk kita dalam membesarkan anak istimewa ini? Bukan 'denial' yang negatif, iaitu menganggap anak korang normal dan membiarkan mereka membesar sendiri seperti anak2 normal yang lain padahal mereka tidak mampu. Tetapi 'denial' yg positif iaitu menafikan ciri2 negatif mereka seperti cerita Miriam Kreuk di atas.

Aku rasa tak salah andai kita pun sebegitu. Marilah kita membesarkan anak kita seperti anak Sindrom Einstein di atas. Bukan dengan harapan dia akan menjadi pandai dan nanti2 boleh jadi doktor, jurutera dan sebagainya. Tapi, dengan input yang ekstra begitu, ada harapan untuk kita melihat anak istimewa kita ini dapat menjaga diri sendiri, dapat berdikari dan membesar dengan baik. Paling penting, tidak menyusahkan sesiapa even jika kita pergi dulu dari mereka....