Yang Teristimewa

Hari ini aku surf internet untuk mencari topik2 menarik berkaitan dengan anak istimewa. Akhirnya, aku terjumpa yang ini di sini. Yang aku rasa PATUT untuk aku kongsikan bersama kalian. Bacalah dan bandingkannya dengan diri kita ye...

Permata Hati: Tabah bela tiga anak istimewa


Berita Harian, 31 oktober 2006
Oleh Samsudin Awang

Hajat pasangan suami isteri Mohamad, Sabariah mempunyai anak lelaki tercapai meskipun ketiga-tiganya sindrom down

CABARAN membesarkan tiga anak istimewa, sekali gus dalam situasi kehidupan yang kurang berkemampuan bukan suatu yang mudah untuk dilalui tanpa semangat dan kasih sayang tinggi dalam jiwa ibu bapa. Lebih mencabar lagi apabila tinggal di persekitaran masyarakat yang agak kurang pengetahuan mengenai anak istimewa sehingga sukar menerima si kecil sebagai sebahagian daripada anggota masyarakat dan perlu dilayan dengan baik.

Bagi pasangan suami isteri, Mohamad Nawi dan Sabariah Taib dari Sungai Lembing, Kuantan, cabaran yang mereka hadapi sama ada kesempitan wang atau pandangan sinis masyarakat, tidak pernah dijadikan halangan untuk membesarkan tiga anak yang menghidap sindrom down.

Pasangan itu mempunyai lima cahaya mata, tetapi tiga daripadanya iaitu anak ketiga hingga bongsu menghidap sindrom down. Lebih malang, ketiga-tiganya adalah anak lelaki iaitu Jefri Mazli, Jefri Mazwan dan Jefri Muharizuan. Mohamad dan Sabariah tetap reda dengan anugerah Allah itu walaupun harapan mereka untuk menimang cahaya mata lelaki yang normal tidak kesampaian.

Dengan hanya berpendapatan RM600 sebulan berkerja sebagai buruh ladang kelapa sawit, Mohamad tetap memperuntukkan sebahagian daripada pendapatannya untuk memberi keperluan kesihatan anak istimewanya itu seperti susu berkalsium dan pil vitamin tambahan.

Sabariah yang tidak dapat berkerja kerana perlu menguruskan anak itu, meluangkan masa di rumah setiap hari dengan mengajar mereka berdikari dalam menguruskan diri sendiri. Hasilnya, anak berkenaan sudah pandai ke tandas untuk mandi atau membuang air, memakai pakaian, dan berkomunikasi memaklumkan sesuatu seperti lapar atau sakit, pada usia tujuh tahun.

Sabariah berkata, membesarkan anak itu daripada bayi sehingga berusia lingkungan enam tahun lebih mudah, berbanding membesarkan dua anaknya yang normal dalam tempoh itu kerana anak istimewa itu jarang menangis atau sakit seperti demam, selesema dan sebagainya.


"Jika saya tidak menjemur kain lampin di ampaian, jiran pun tidak tahu saya baru melahirkan anak kerana tidak pernah mendengar tangisan bayi, kalau ada pun dalam suara perlahan saja. Satu lagi keistimewaan adalah selepas mereka dewasa, berkawan tiga beradik yang mana mereka seperti memahami antara satu sama lain tanpa kerap sangat bergaduh cuma sesekali saja merajuk.

"Bila mereka sudah terlalu lama bermain sesuatu dan mula meragam, saya berikan mereka menonton televisyen kerana mereka tekun menonton untuk tempoh lama sambil berkomunikasi sesama mereka berkaitan apa yang dipapar di televisyen itu. Berbanding anak yang normal, pada zaman kanak-kanak agak kerap bergaduh, menangis merebut barang permainan dan ada kalanya susah untuk makan," katanya.

Walaupun tidak terlalu merasakan kekurangan pada tiga anaknya itu, pada masyarakat sekeliling ia sebaliknya sehingga memaksa mereka berpindah beberapa kali kerana ada jiran yang tidak senang dengan kehadiran si kecil.

Memandangkan mereka tinggal di persekitaran ladang (estet) dalam kelompok masyarakat yang agak cetek pengetahuan kerana hanya bekerja sebagai buruh, ada jiran yang menghina anak mereka. Ini menyebabkan Sabariah terpaksa mengehadkan kegiatan mereka dalam persekitaran rumah saja bagi mengelakkan si kecil dicederakan oleh budak nakal atau timbul rasa tidak senang di kalangan jiran yang beranggapan anak itu berbahaya kepada orang lain.

Mohamad berkata, beliau mengambil keputusan untuk berpindah beberapa kali dari estet ke estet lain bagi mengelakkan pembesaran mental tiga anaknya itu terjejas akibat tekanan masyarakat sekeliling.

"Pada masa sama, layanan buruk masyarakat sekeliling itu turut memberi tekanan kepada dua kakak mereka yang normal kerana mereka berdua yang membantu ibu menguruskan adik setiap hari walaupun ada kala terdengar pelbagai cemuhan jiran.

"Dari semasa ke semasa, tiga anak ini semakin dewasa dan dalam tempoh itu juga saya makin merasakan kegembiraan memiliki mereka walaupun masyarakat beranggapan memiliki lebih ramai anak istimewa lebih menyusahkan. Tetapi bagi saya adalah lebih seronok dan lebih memudahkan,” katanya.

Bagaimanapun, Sabariah mengakui berasa agak terkilan kerana tidak dapat memberi mereka pendidikan seperti kebanyakan anak istimewa lain yang dihantar ke Pusat Pemulihan Dalam Komuniti (PDK) kerana tinggal jauh di luar bandar yang tiada kemudahan seumpama itu.

PROFIL:
Nama: Sabariah Taib
Umur: 46
Suami: Mohamad Nawi (48)
Asal: Kampung Nadak, Sungai Lembing Kuantan
Anak: Normaliza (20), Normazuana (19) Jefri Mazli (17), Jefri Mazwan (14) dan
Jefri Muharizuan (12)

Aku tak berhasrat untuk memberi komen yang panjang tentang petikan akhbar di atas. Cuma sedikit peringatan (lebih untuk diri sendiri sebenarnya), usahlah asyik merintih dengan anugerah yang teristimewa untuk kita ini. Pasti ada hikmahnya di mana2. Bak tajuk entry kali ini, kalau kita rasa diuji, ada insan lain yang lebih tinggi ujiannya. Juga bak kata Cik Tidak Bernama yang sering aku temui di blog2 anak istimewa dengan komennya yang banyak memberi semangat " Ketentuan Allah adalah Rahsia Allah..."




Bicara Mutiara,

Di teratak kecilku ini, ada satu part yang menjadi kegemaran Hasif untuk masuk. Tak bagi masuk pun, nak... masuk jugak. Dia mengesot laju. Sedar2 tengok dah sampai dah... Sekarang ni, sejak dah pandai merangkak, macam anak harimau je sampainya.. Tempat kegemarannya tu.... DAPUR.. :)

Suka masuk dapur pasal ibu selalu kat dapur. Lagipun kat dapur ada banyak pintu kabinet dan laci. Boleh main tarik laci dan tutup laci. Boleh jugak main buka pintu, tutup pintu kabinet. Kalau sampai, boleh capai sudip @ senduk ibu buat ketuk2 lantai. Kalau ibu angin elok, ibu bagi pulak periuk besar supaya hasif boleh ketuk..sebab tu dia suka sangat nak masuk dapur nih!

Hmmm...ada satu lagi benda yang buat dia sangat sukakan dapur ibu ni.. Peti ais ibu.. bukan isi peti ais tapi pintu peti ais. Kenapa ye? Tengok gambar kat bawah..

Inilah yang dia suka sangat. Sambil cuba mencabut semua pelekat magnetik tu, mulutnya bising sungguh! Terapi mulut dalam masa yang sama..

Mehla join Hasif...

 

Ish..ish..ish.. bukan main lagi ibu hasif ni hari ni ye.. 2 entry dalam satu hari. Macam le ramai benor nak membacanya..hehe.. Tak pe.. tak ramai baca tak pe, janji yang membacanya dapatla apa2 sedikit-sebanyak..tak gitu??

Actually, dah seminggu nak tulis kisah ni tapi tak tertulis2 jugak. Banyak je cerita lain yg dituliskan dahulu.. :)

Kalian kenal Jane Cameron? Pernah dengar nama insan ni tak?? Aku baru baca tentang insan istimewa ni minggu lepas. Dia adalah individu yang mempunyai sindrom down tetapi menjalani kehidupannya dengan jayanya seperti manusia yg sempurna.. Kalau nak baca cerita dia lagi detail tekan sini

• Berkebolehan membuat sulaman pada kain yang begitu cantik sekali. Ianya telah dipamerkan di seluruh dunia, dipaparkan dalam pelbagai majalah dan buku yang berkaitan dengan seni tekstil.

• Berkebolehan menulis puisi (bukan mudah yang teristimewa kita nak melakukannya..). Ini salah satu contoh puisi yang ditulis..(ada banyak lagi).

• Merupakan seorang atlit renang yang berjaya menempah tempat di Sukan Olimpik (International Special Olympics) di New York pada 1979. Bukan sahaja berjaya mewakili negaranya (Kanada), malah beliau juga berjaya mendapat pingat perak dan gangsa dalam acara yang disertainya itu. Beliau turut terlibat dalam filem berkaitan Special Olympic yg bertajuk "It's in Everyone of Us".

• bagi menghargai jasa2nya, satu award telah dibuat khas dengan menggunakan namanya iaitu The Jane Cameron Award for Artists with Down Syndrome yang dianugerahkan kepada mana2 individu yang mempunyai Sindrom Down dan sangat berbakat dalam seni (di Kanada).

Monitor netbook aku letak gambar hasif bersama abang dan kakaknya. Jarang aku memegang hasif semasa mengadap netbook tu kerana dia suka sangat mengetuk2 keyboardnya .. Last week, aku tunjukkan gambar di monitor tu kepadanya... Cerianya hati bila dia menunjuk gambar dia di monitornya dengan jari telunjuknya, pastu tunjuk dirinya sendiri pulak sambil mulut pot-pet-pot-pet dengan bahasa dia... Kenal pun diri sendiri..

Argghhh..geramnya… Betul2 mencabar kesabaranku.. Bukan anak2 buat hal, suami pun bukan tapi kekasih awal & akhirku, spectra (my car la..), the one and only.. Rasa nak ambil penukul hentak2… remotenya bukan keretanya..hihi..

Jumaat lepas pun, remote kerete tu buat hal (ntah remote, ntah sensornya..aku pun tak tahu yg mana satu buat hal tu..). Bila aku tekan, lansung tak berfungsi. Sampai abg & kakak tak dapat ke sekolah ari tu.. Rumah aku ni isolated skit, jauh dari jalan besar, teksi jarang2 masuk tambahan tengahari Jumaat. Driver gi solat.. tunggu punya tunggu teksi, tak ada jugak. Call my neighbour, tanya ada extra bateri tuk remote sbb ingatkan bateri weak. Dia pun tak ada simpan. Dia turun try2 tekan remote tu mana tau jadi ok ke, tak jadi jugak.. Sempat gak dia membebel.. “ payoh gok jadi ore tok berapo kayo nih! Kalu kayo sket, buleh kete duo tigo butir. Hok ni, tok leh guno, buleh bawok hok lain” . Hehe.. bila lah saat2 begitu boleh jadi kenyataan kepada aku yang “hok tak berapo kayo nih!”

Tapi, malam tu bila Mr hubby try tekan remote tu, ok je. Tak ada apa2 masalah pun. Sepanjang hujung minggu remote kereta ok je.. Tak de buat hal sikit pun. So, tak de la bawak check apa yg tak kena ke bengkel. Tetiba pagi ni jadi lagi. Frustnya..huhu..

Yang buat aku marah sangat, pagi ni hasif ada kelas kat Kiwanis pukul 9-10 pagi. Dah terlepas kelas pagi ni. Terlepas peluang nak exercise dengan cikgu2 kat situ..huhu.. Tak pe lah, nak buat camne kan. Marah2 pun tak jadi apa. Lepas setengah jam duk try tekan2 remote tu tapi still tak menjadi, aku pun heret si hasif ke taman permaianan kat rumah aku tu. Buat sesi terapi dengan hasif kat situ. Ok la jugak kan..menghilangkan ‘kefrusan’ yang melanda..

Bila jumpa org tua2, diaorg selalu cakap, petua org dulu2 kalau nak anak cepat berjalan pagi2 bawa anak berjalan kaki ayam atas rumput. Biar kaki dia kena embun kat daun rumput tu. Dah lama dan banyak kali aku mendengarnya tapi biasalah kan.. penyakit malas tu banyak. Tambah2 nak kluar rumah kena full dress. Jiran aku kan beratus2, takkan nak pakai hentam2 + mendedahkan aurat..ye tak? Tapi pagi ni kan dah full dress, terus je la exercise ngan hasif tanpa perlu nak fikir apa2 lagi.

Aku bawa dia berjalan2 berkaki ayam beberapa minit. Panjat pulak tempat2 singgahan untuk sit-up dsb kat situ sampai si hasif letih. Berjalan sampai berbunyi2 nafasnya..hehe.. Kesian hasif kena dera dengan ibu. Tapi dia ceria aje.. dapat bergerak bebas merata2. Tapi bila nafas dah berbunyi tu mulalah dia start merengek2. Barulah aku stop sesi mendera si Hasif tu..hihi..

                                      

Salam Jumaat...

• cari toys yang boleh membantu perkembangan mereka dari segi PT & OT, yg dapat meningkatkan skil motor, mengasah proses mental dan mengajar mereka skil2 yg perlu dalam kehidupan seharian. Kesemua toys ini boleh digunakan untuk mewujudkan aktiviti2 yg meransang perkembangan mereka dan sedikit sebanyak mempercepatkan apa yg lambat (delay) pada yg teristimewa
  
• Dedahkan yang teristimewa dengan toys yg bersifat meransang (stimulate) seawal yg mungkin. Masa dalam hari pun dah boleh start kawan2.. tak ada salahnya kan. Lagipun, proses berpantang tak seharusnya digunakan untuk menangisi keadaan/ berita sedih yang baru diterima sepanjang masa kan!! Contohnya rattles yang berwarna-warni (walaupun masa tu baby hanya baru kenal hitam, putih & merah je) , bola2 yang pelbagai saiz & tekstur, troley kecil yang berbunyi bila ditolak supaya menggalakkan mereka untuk menolaknya dan pelbagai jenis toys lagi.
  
• Kasut baby yg mempunyai bunyi boleh menggalakkan mereka mencari dan mengenali kaki mereka. Toys yang boleh dibuka & ditutup, dipulas & dipusing, disusun dan diasingkan juga antara toys yg sesuai untuk perkembangan skil motor yang teristimewa. Toys yang diperbuat dari getah yang boleh dipicit dan mengeluarkan bunyi serta pelbagai saiz pula dapat membantu perkembangan motor halus (fine motor) mereka.
  
• Pilih toys yg boleh meningkatkan harga diri yang teristimewa. Contohnya mainan yg mereka boleh bermain bersama2 dengan kanak2 lain atau toys yang sama seperti mereka. Contohnya anak patung yang berwajah seperti yang teristimewa. Anak patung yang sebegini dapat membantu mereka berasa normal dengan ciri2 berbeza dari org lain yang mereka miliki.  Anak patung ini dibuat sama seperti yang teristimewa; bermulut kecil, bermata sepet, anggota badan yg pendek dan juga jarak yang luas antara ibu jari kaki dengan jari2 yg lain. Bermain dengan anak patung sebegini dapat meningkatkan kepercayaan kepada diri sendiri dan menjadi teman yang menyenangkan ketika mereka berada dalam keadaaan yang tidak sihat.

• Carilah toys yang dapat membantu perkembangan pertuturan yang teristimewa. Yang teristimewa dapat memiliki perhubungan sosial yang lebih baik jika mereka dapat bertutur dengan baik. Contoh : buku2 yang disertakan dengan alatan audio dan kad2 'touch and feel'. Oleh kerana kebolehan bertutur yang teristimewa ni berbeza2, jadi ada baiknya kalian rujuk dengan ahli terapi pertuturan anak kalian untuk mendapatkan cadangan dari beliau. Nanti beli macam2 tapi tak sesuai dengan yang teristimewa, membazirla plak kan..